據(jù)印度媒體報(bào)道稱，超過(guò)77%的殘疾人與父母同住，另有17%的人獨(dú)立生活，6%住在集體家庭。且據(jù)研究顯示，若父母或其他提供護(hù)理的親屬死亡或喪失活動(dòng)能力，只有不到一半的父母會(huì)制定長(zhǎng)期計(jì)劃，安排由誰(shuí)來(lái)接管他們智力和發(fā)育障礙的孩子。

根據(jù)伊利諾伊大學(xué)厄巴納-香檳分校的研究，超過(guò)380名殘疾人的父母(主要是母親)參加了一項(xiàng)基于網(wǎng)絡(luò)的全國(guó)調(diào)查，內(nèi)容涉及他們的子女撫養(yǎng)計(jì)劃。參加此項(xiàng)調(diào)查的家長(zhǎng)年齡在40歲至83歲之間，其殘疾的孩子年齡在3歲至68歲之間。

當(dāng)問(wèn)及父母是否已經(jīng)制定了11項(xiàng)有關(guān)孩子長(zhǎng)期需求的項(xiàng)目時(shí)，(如：確定目前的家庭照顧者的繼承人，住宅計(jì)劃或建立特殊需要的信任)，超過(guò)12%的家長(zhǎng)表示沒(méi)有采取任何行動(dòng)。

該研究的作者梅根•伯克(Meghan Burke)表示，殘疾人的壽命較父母而言更長(zhǎng)，所以父母該盡早制定未來(lái)的護(hù)理計(jì)劃。不能等到父母年老力衰或死亡，無(wú)法照顧孩子的時(shí)候。而且沒(méi)有護(hù)理計(jì)劃對(duì)整個(gè)家庭也會(huì)產(chǎn)生重大影響，兄弟姐妹除了要面對(duì)父母的死亡，還不得不照顧自己殘疾的兄弟姐妹。

一些家長(zhǎng)表示，父母雙方意見(jiàn)分歧，家庭成員拒絕討論其他安排都是阻礙他們計(jì)劃的因素。據(jù)調(diào)查顯示，超過(guò)7%的家長(zhǎng)認(rèn)為，這個(gè)話題太過(guò)“情緒化”，或是造成沉重的家庭壓力。經(jīng)濟(jì)條件限制是超過(guò)46%家庭制定護(hù)理計(jì)劃的重大障礙;超過(guò)61%的家長(zhǎng)表示，更大的問(wèn)題是缺乏符合孩子特殊需求的住宿條件，就業(yè)和娛樂(lè)服務(wù);超過(guò)39%的家長(zhǎng)表示，他們最大的障礙就是獲得關(guān)于制定殘疾兒童護(hù)理計(jì)劃的信息。

伯克說(shuō)，雖然有一半以上的家長(zhǎng)參與了三次計(jì)劃活動(dòng)，如找律師，并與孩子或其他家庭成員討論未來(lái)的護(hù)理計(jì)劃，這些行動(dòng)是勵(lì)志的但并不是決定性的。決定性的行為包括住宅安排或?qū)懸环庖庀驎?shū)，指導(dǎo)未來(lái)的看護(hù)人或法定監(jiān)護(hù)人決定殘疾人應(yīng)如何護(hù)理。

（原標(biāo)題：研究顯示近四成殘疾兒童家長(zhǎng)不了解護(hù)理計(jì)劃）