近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。

據(jù)悉，每10個(gè)美國(guó)兒童當(dāng)中就會(huì)有1人受此情況困擾，但95%的人目前沒(méi)有美國(guó)食品和藥物管理局批準(zhǔn)的藥物治療。從哈伯貝格爾拍攝的照片中可以看到，患病孩子的父母照顧他們以及參加他們喜歡的活動(dòng)的畫(huà)面。

哈伯貝爾格將這些圖片收集到了一本書(shū)中，希望表現(xiàn)出如果家庭中有患有慢性病的孩子將面臨什么，以及應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病既是一個(gè)消耗時(shí)間的過(guò)程但也充滿(mǎn)了感恩喜樂(lè)的時(shí)刻。圖集中，名為安吉娜（Gianna）的少女的病情意味著她要經(jīng)歷26次手術(shù)。盡管病情復(fù)雜，她仍然參加了小鎮(zhèn)的啦啦隊(duì)，并自豪地穿著藍(lán)、白、黃三色相間的制服，展示她粉紅色的指甲油。男孩伊恩（Ian）的病癥不僅使他的頭身比例失調(diào)，還使他的毛細(xì)血管畸形。但鏡頭中的他仍開(kāi)心地跳上蹦床，臉上洋溢著燦爛的笑容。      

哈伯貝爾格表示：“作為專(zhuān)業(yè)攝影師，我拍攝了很多關(guān)于兒童的圖片，以及新生兒出生時(shí)帶給全家人的幸福和經(jīng)年累月的快樂(lè)。我經(jīng)常思考那些沒(méi)有受到健康恩賜的孩子，他們的家庭會(huì)是什么樣子。這促使我向這樣的家庭發(fā)出了私人攝影的邀請(qǐng)。我完全沒(méi)有做好面對(duì)孩子夭折的父母的準(zhǔn)備，只有簡(jiǎn)單的安慰，而他們對(duì)此的感謝打動(dòng)了我。”         

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。  

近日，攝影師卡倫•哈伯貝格爾（Karen Haberberg）拍攝了27名患有罕見(jiàn)遺傳病的孩童照片，展示了他們的生活常態(tài)。盡管他們的病癥各不相同，但他們?nèi)詧?jiān)強(qiáng)抵抗病痛的折磨，并積極樂(lè)觀地生活，其中仍有一些孩子甚至還成長(zhǎng)為了優(yōu)秀的游泳運(yùn)動(dòng)員和啦啦隊(duì)隊(duì)員。

（原標(biāo)題：美攝影師展示患罕見(jiàn)病兒童生活常態(tài)）