由中國兒童少年基金會主辦的2017血友病兒童夏令營正在北京舉行。據(jù)了解，中國約有13萬血友病患者，接受標準預防治療的患者不足10％。目前，中國已將包括治療血友病在內(nèi)的36種藥品納入國家醫(yī)保目錄，以降低患者家庭負擔。

張先生是北京人，帶著６歲的兒子來參加夏令營活動。他說，在孩子11個月大的時候，發(fā)現(xiàn)患有血友?。?ldquo;（11個月的時候）因為胸部、肋部有淤青，開始的時候也不知道，莫名的有淤青，天天抱著就會有淤青，也不知道是怎么鬧的，就到醫(yī)院檢查，就是驗個血，出來結(jié)果有一周。”

血友病是由于基因異常導致的出血性疾病，其特征是人體無法生成凝血因子或者凝血因子生成不足，導致凝血時間延長，出血難以止住。張先生說：“不能玩一些劇烈的運動，像他們慢跑可以，游泳可以。像輪滑、跳這些都是不可以的，像平時玩玩具在床上擱一下子都會有皮下肌肉出血，像蚊蟲叮咬以后也特別不容易好，像咱們蚊子咬了之后起一個小包，他們就會起非常大的一片，也非常不不容易好。”

關濤說，目前中國接受標準預防治療的患者不足１０％：“我們的發(fā)病率來說是萬分之一，全國應該有６到13萬的血友病患者，其實現(xiàn)在我們可能只完成了１０％的一個登記。”

據(jù)了解，兒童時期是治療血友病的關鍵節(jié)點，應關注每次出血，及早采用足劑量標準預防治療控制出血，將年出血控制在三次以內(nèi)，讓血友病兒童回歸正常生活。關濤說：“我們這個疾病的話，治療藥物不是問題，這個藥物幾十年下來，證明是有效的，那么就是治療的劑量、治療的時間、治療的方法等等這些方面，需要進一步去完善。時間上比方說，以前都是發(fā)生出血之后再去治，這叫按需治療，但是這個出血不論出血多少，都會對一些關節(jié)組織造成損傷，而這種損傷現(xiàn)有醫(yī)學是不可逆的，所以在這些年大家在推預防性的治療，現(xiàn)在也更多地被患者、醫(yī)生、社保所接受，在逐漸的在做，在完善。”

（原標題：中國約有13萬血友病患者 接受標準預防治療的患者不足10％）