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自閉癥誤診率高 專家支招少走彎路

小兒心理

2017年03月23日

新聞回放:2016年8月,患有自閉癥的雷文鋒從深圳的住所走失,兩個月之后,雷文鋒被相關部門輾轉送到了廣東韶關新豐縣的練溪托養(yǎng)中心。此后在不到兩個月的時間里,雷文鋒死亡。據(jù)雷文鋒的父親稱,兒子離家出走時體格敦實,可是當他見到兒子的尸體,兒子已經(jīng)瘦成了皮包骨頭。目前的死亡記錄是兩份,一份由當?shù)匦仑S縣醫(yī)院開具的死亡記錄,上面寫的死亡原因是“消化道腫瘤”,之后,同一醫(yī)院又給開了一份新的死亡記錄,死因多了一項“傷寒沙門菌感染并休克”。

圖片來源:網(wǎng)絡

后續(xù)報道:民政部已于近日針對廣東練溪托養(yǎng)中心受助人員非正常死亡事件急電全國各地民政部門,要求立即開展檢查整改并于4月10日前報民政部社會事務司。廣東省接到民政部急電后,立即在全省范圍內部署檢查整改,并要求各地級以上市民政部門于4月5日前將整改情況上報廣東省民政廳。

熱點解讀:千萬自閉癥患兒誰來治

據(jù)國內首個全面介紹兒童自閉癥現(xiàn)狀的行業(yè)報告——《中國自閉癥發(fā)展狀況報告》顯示,我國自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢,患者可能超過1000萬,其中0~14歲兒童患兒的數(shù)量可能超過200萬。

但這個數(shù)字并不能囊括實際患病群體,還有很多自閉癥患兒或是由于家長忽視,或是由于確診困難,而掩藏在數(shù)字的背后。而其治療亂象,更讓自閉癥患兒家庭的求醫(yī)艱難變得雪上加霜。

影像學檢查沒法確診自閉癥

自閉癥,也就是常說的孤獨癥。患兒表現(xiàn)為語言、社交、行為等方面的全面異常。對這種精神殘疾,醫(yī)學界尚無治愈方式,癥狀輕的能大學畢業(yè),癥狀嚴重的甚至終身無法進入社會。

然而這種病很難確診。很多家長帶有自閉傾向的孩子去看病,往往會先做CT、腦電圖等一系列檢查。但這些影像學檢查也只是用來排除其他疾病可能。“有很多疾病也會表現(xiàn)為孤獨癥的癥狀,比如智力發(fā)育障礙、多動癥等。但要確診自閉癥只能通過醫(yī)生臨床診斷。”中南大學湘雅二醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所副所長羅學榮說。

在自閉癥診斷方面,歐美等國家推崇的孤獨癥診斷訪談量表(ADI-R)和孤獨癥診斷觀察量表(ADOS),這兩個量表被認為是目前診斷自閉癥的“金標準”,目前被國內很多醫(yī)院應用于臨床科研。但專家表示,這些量表并不是唯一標準,還要配合臨床的診斷。“自閉癥是神經(jīng)發(fā)育障礙,是大腦沒發(fā)育好,但是原因就不清楚了,可能和基因有關系,也可能和后天有關系。”對這種病,北京安定醫(yī)院兒童青少年精神科主任崔永華也很無奈,目前自閉癥沒法通過某一項檢查來確診,只能根據(jù)癥狀學特征、病史資料和社會功能來確定。

正因如此,自閉癥誤診率非常高。一方面,兒童精神科醫(yī)生很少,很多患兒只能找成人精神科醫(yī)生,不同水平的醫(yī)生判斷可能不同,這就會造成診斷不專業(yè)。另一方面,自閉癥的異質性很強,不同患兒的癥狀表現(xiàn)不一樣,加大了診斷的難度。

病因還沒定論何談治愈

網(wǎng)上搜索自閉癥治療,信息鋪天蓋地,其中不乏神經(jīng)干細胞移植、腦神經(jīng)遞質檢測、針灸推拿、排毒療法、生物療法等五花八門的方法。蕪雜背后是否真有療效?很多家長被迫走了不少彎路。

《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》中指出,盡管尚未被臨床研究證實有效,一些非主流療法在自閉癥康復中應用仍很廣泛,達52%~75%。

但專家認為以上幾種治療方法對自閉癥核心癥狀并無改善,家長不應帶孩子“病急亂投醫(yī)”。崔永華強調,“自閉癥是從小開始的一種大腦先天發(fā)育缺陷,目前還沒有方法能改變人的大腦發(fā)育。網(wǎng)上介紹的這些療法多數(shù)都不可靠,說有治療孤獨癥的專利,不能確信。”

衛(wèi)生部辦公廳印發(fā)的《兒童孤獨癥診療康復指南》中指出,兒童孤獨癥治療以教育干預為主,藥物治療為輔。因此,藥物治療對于兒童孤獨癥只是對癥、暫時、輔助措施,教育訓練發(fā)揮著更重要的作用。羅學榮說,康復程度取決于訓練的方法是否正確、訓練時間長短、介入早晚、孩子病情程度等??祻椭委熞L期干預,甚至終身干預。

篩查應開始于出生后9個月

對自閉癥患兒來說,相比康復治療,早期發(fā)現(xiàn)與干預更重要。但家長的認知誤區(qū)讓很多有干預價值的孩子被耽誤了。

美國兒科協(xié)會建議兒童在9個月時進行首次自閉癥篩查,在18、24、30個月時都應該在常規(guī)發(fā)育監(jiān)測中進行自閉癥譜系障礙(ASD)篩查?!吨袊蚤]癥兒童發(fā)展狀況報告》建議,我國也應對9個月兒童進行自閉癥篩查。

此外,由于自閉癥發(fā)病和癥狀出現(xiàn)一般在三歲以前,因此醫(yī)生在孩子三歲前多以“自閉癥傾向”做診斷,確診年齡多在三歲后。自閉癥康復訓練越早越好,專家建議,只要孩子有輕度癥狀,或是有自閉傾向,就要開始干預,不必一根筋追求確診。

推薦醫(yī)院:部分設有兒童精神心理科相應門診的醫(yī)院

北京安定醫(yī)院兒科;北京大學第六醫(yī)院兒科;北京兒童醫(yī)院心理門診;上海精神衛(wèi)生中心兒童青少年精神科;上海新華醫(yī)院臨床心理科;湖南省湘雅二醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所;南京腦科醫(yī)院兒童心理研究中心;山東省精神衛(wèi)生中心兒童青少年心理科;浙江省寧波康寧醫(yī)院;安徽省合肥市第四人民醫(yī)院兒童心理科;深圳市康寧醫(yī)院兒童心理科;沈陽精神衛(wèi)生中心心理三病房;四川華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心;廣州腦科醫(yī)院荔灣門診部兒童青少年科。

(原標題:自閉癥少年枉死托養(yǎng)中心 我國千萬自閉癥患兒誰來管

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來源: 作者:張藝

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