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“我們這項(xiàng)研究歷時(shí)兩年，共收集了1700多份樣本。在調(diào)研過(guò)程中，我們不僅關(guān)注兒童的皮膚狀況，也發(fā)現(xiàn)了家庭、醫(yī)院和學(xué)校三方在疾病管理中的重要性，特別是兒童患病對(duì)家長(zhǎng)心理負(fù)擔(dān)的影響。”
近日，《國(guó)際皮膚病學(xué)雜志》(IJD)發(fā)布了首個(gè)中國(guó)特刊——《皮膚屏障紊亂：管理策略與護(hù)膚進(jìn)展》。在該特刊中，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心皮膚科主任鄧丹教授主導(dǎo)了一項(xiàng)全國(guó)多中心研究，聚焦華東地區(qū)兒童特應(yīng)性皮炎的流行病學(xué)特征及其對(duì)家庭心理健康的影響。新浪健康圍繞該研究的背景、發(fā)現(xiàn)與臨床意義，對(duì)鄧丹教授進(jìn)行了專(zhuān)訪(fǎng)。
“隱形的負(fù)擔(dān)”：孩子皮膚不好，家長(zhǎng)心理壓力大
鄧丹教授介紹，本次研究系統(tǒng)性地評(píng)估了患兒家長(zhǎng)的心理健康狀況。“我們發(fā)現(xiàn)，孩子病情的嚴(yán)重程度與父母的心理負(fù)擔(dān)顯著相關(guān)。”鄧丹指出，“很多家長(zhǎng)因孩子反復(fù)瘙癢、睡眠障礙、頻繁就醫(yī)而產(chǎn)生焦慮和壓力，這種‘看不見(jiàn)的負(fù)擔(dān)’同樣需要被看見(jiàn)。”
本次研究系統(tǒng)地呈現(xiàn)了“兒童特應(yīng)性皮炎是一個(gè)影響整個(gè)家庭的綜合性公共衛(wèi)生問(wèn)題”。鄧丹醫(yī)生表示，“隨著整體醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，我們不僅對(duì)瘙癢、干燥、紅斑等典型癥狀的關(guān)注度更高，也逐漸意識(shí)到合并了睡眠障礙、注意力下降等問(wèn)題對(duì)孩子生活質(zhì)量的影響。而家長(zhǎng)在長(zhǎng)期照護(hù)患兒的過(guò)程中，也要面對(duì)來(lái)自經(jīng)濟(jì)、生活節(jié)律紊亂等帶來(lái)的心理壓力。這種情況很容易形成‘孩子不好—家長(zhǎng)焦慮—全家不好’的惡性循環(huán)。”
更重要的是，孩子病情越重，家庭所承受的心理和照護(hù)負(fù)擔(dān)就越大。所以，這不僅僅是孩子的皮膚問(wèn)題，也是家庭心理健康的問(wèn)題，必須得到重視。
“家—院—校”聯(lián)動(dòng)管理模式會(huì)是破解之法么?
本次研究的發(fā)現(xiàn)為鄧丹教授及其團(tuán)隊(duì)倡導(dǎo)、推動(dòng)兒童特應(yīng)性皮炎“家庭-醫(yī)院-學(xué)校聯(lián)動(dòng)”管理模式提供了依據(jù)。
“我們希望在疾病管理中引入更多協(xié)同方式，包括護(hù)理質(zhì)量、保濕方案、睡眠管理等。”
1、醫(yī)院提供規(guī)范治療
據(jù)介紹，上海兒童醫(yī)學(xué)中心開(kāi)展了皮膚科聯(lián)合保健科、心理科、耳鼻喉科、呼吸科的多學(xué)科門(mén)診，為患兒提供包括營(yíng)養(yǎng)、心理、過(guò)敏管理等一站式支持，家長(zhǎng)只需掛一次號(hào)，就可以在半天到一天內(nèi)把所有科室看完，尤其方便外地家庭看診。
鄧丹教授特別邀請(qǐng)萬(wàn)朋杰醫(yī)生為我們著重介紹了針對(duì)明確致敏因素的脫敏治療。萬(wàn)朋杰醫(yī)生介紹說(shuō)，目前應(yīng)用最成熟的是塵螨的脫敏治療，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期脫敏治療兒童對(duì)敏感因素的耐受力會(huì)逐漸提高，能帶來(lái)長(zhǎng)期受益。據(jù)患兒家長(zhǎng)反饋，他們能明顯感受到孩子的改善——特應(yīng)性皮炎好轉(zhuǎn)了，過(guò)敏性鼻炎和哮喘的發(fā)作次數(shù)也減少了，生活質(zhì)量明顯提高。她表示，“隨著越來(lái)越多的研究顯示脫敏治療對(duì)特應(yīng)性皮炎具有改善作用，未來(lái)特應(yīng)性皮炎指南很可能會(huì)進(jìn)一步更新。”
2、家庭堅(jiān)持日?？茖W(xué)護(hù)理
家庭護(hù)理看似簡(jiǎn)單，卻直接關(guān)系到皮膚屏障的維護(hù)。例如不要聽(tīng)信偏方隨意給孩子涂抹牙膏，居家沐浴時(shí)水溫控制在36℃–37℃，可以使用含有向日葵籽油、山茶油等含植物活性成分的溫和保濕的潤(rùn)膚乳或潤(rùn)膚霜，每日至少使用3-5次，按需增加，給孩子穿能減少摩擦和刺激棉質(zhì)、透氣性好的衣物等等。
此外，還有一點(diǎn)家長(zhǎng)必須特別重視——不要隨意停藥。“我們?cè)谂R床看到很多孩子反復(fù)發(fā)作，并不是因?yàn)榧膊”旧黼y治，而是因?yàn)榈貌坏揭?guī)范治療：一旦癥狀好轉(zhuǎn)，有的家長(zhǎng)就會(huì)突然全面停藥。但很多藥物需要漸進(jìn)式減量，停藥后也要配合非激素類(lèi)藥物維持治療。如果突然停掉，病情反而更容易反復(fù)甚至加重。”
3、學(xué)校給予細(xì)微關(guān)懷
學(xué)校在協(xié)助預(yù)防、管理兒童特應(yīng)性皮炎方便也大有可為，例如幫助孩子在午間清潔后涂一次潤(rùn)膚劑，讓對(duì)光敏感的孩子遠(yuǎn)離靠窗位置，理解皮膚瘙癢對(duì)孩子情緒的影響……這些看似微小的細(xì)節(jié)，其實(shí)對(duì)延緩病程、減少?gòu)?fù)發(fā)、提升生活質(zhì)量幫助非常大。
鄧丹醫(yī)生表示，希望這項(xiàng)研究能讓更多家庭意識(shí)到：特應(yīng)性皮炎是一項(xiàng)需要長(zhǎng)期管理的疾病。“除了看醫(yī)生，家庭與學(xué)校的參與同樣重要，三方協(xié)作才能大大改善孩子的病情，提高生活質(zhì)量。”
搭建從科研到公眾認(rèn)知的橋梁
本次IJD中國(guó)特刊的發(fā)布，不僅是學(xué)術(shù)成果的集中展示，更是推動(dòng)公眾認(rèn)知的重要一步。
特應(yīng)性皮炎并不是單純的皮膚病，研究已經(jīng)明確這是一種“系統(tǒng)性疾病”，皮膚只是過(guò)敏反應(yīng)發(fā)生的第一站。特應(yīng)性皮炎的核心機(jī)制主要是 Ⅱ 型炎癥(TH2 反應(yīng)亢進(jìn))，炎癥通過(guò)血液影響全身，當(dāng)炎癥因子進(jìn)入鼻腔，就表現(xiàn)為過(guò)敏性鼻炎;進(jìn)入肺部，就會(huì)出現(xiàn)哮喘;進(jìn)入消化道，就造成食物過(guò)敏，它們處在同一條過(guò)敏鏈條上。
鄧丹醫(yī)生表示：“皮膚是人體免疫的第一道屏障，也是整體健康的‘鏡子’。皮膚狀態(tài)往往能提示一些更深層次的疾病風(fēng)險(xiǎn)或共病可能。通過(guò)特刊，我們希望讓更多家庭意識(shí)到，皮膚健康是兒童全面健康的重要組成部分。”
此外，我們國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心書(shū)記和院長(zhǎng)親自牽頭出版了科創(chuàng)系列品牌科普書(shū)《棒棒的身體，棒棒的我》，我們皮膚科計(jì)劃子系列科普「棒棒的皮膚，棒棒的我」專(zhuān)題，旨在傳遞「皮膚健康是兒童整體健康的重要組成部分」這一核心理念。
下一步研究計(jì)劃：深入拓展區(qū)域多中心研究
我國(guó)不同地區(qū)的氣候、環(huán)境與生活方式差異顯著，例如西北地區(qū)干燥、三亞濕熱、北方季節(jié)變化大，這些因素會(huì)以不同方式影響兒童的皮膚屏障和特應(yīng)性皮炎的發(fā)生發(fā)展。
所以基于當(dāng)前研究，鄧丹醫(yī)生及其團(tuán)隊(duì)下一步將深入拓展區(qū)域多中心研究，包括西部、北部、沿海等不同區(qū)域，以獲得更全面的流行病學(xué)數(shù)據(jù)。
結(jié)語(yǔ)
兒童特應(yīng)性皮炎不僅是一個(gè)皮膚病，更是一個(gè)涉及身心、家庭與社會(huì)的綜合性健康問(wèn)題。鄧丹醫(yī)生與團(tuán)隊(duì)的研究，正從科研與臨床兩端推動(dòng)中國(guó)兒童皮膚健康管理的系統(tǒng)化與人性化發(fā)展。而這一切，最終都將回歸到一個(gè)共同目標(biāo)：讓孩子擁有“棒棒的皮膚”，成就“棒棒的人生”。(稿件來(lái)源：新浪網(wǎng)健康)
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