4月17日是第26個(gè)世界血友病日，今年世界血友病日的主題是“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”。當(dāng)日上午，山醫(yī)大二院（山西省血友病管理中心）組織了“世界血友病日”系列活動(dòng)，啟動(dòng)了2014年太原市血友病兒童慈善援助，解讀了2014年新農(nóng)合血友病政策和太原市血友病兒童慈善援助方案，并組織血友病專家對(duì)血友病家庭康復(fù)理療、血友病家庭自我注射及管理等進(jìn)行科普宣傳，并向患者及家屬現(xiàn)場(chǎng)答疑，發(fā)放教育手冊(cè)，指導(dǎo)患者自我注射及康復(fù)鍛煉。

目前我國血友病的致殘率和死亡率仍然很高，許多家庭因病致貧，長(zhǎng)期生活在壓抑的情緒之中。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國有近90%的血友病患者仍處于漏診和誤診中。省血友病管理中心主任楊林花說，雖然目前血友病還沒有找到根治方法，但血友病患者如果得到及時(shí)、充分的治療，可與正常人一樣生活工作。截至2014年3月，我省血友病診療中心共完成血友病病例登記上報(bào)420例。

針對(duì)患者大多來自基層的現(xiàn)狀，中心對(duì)市級(jí)診療機(jī)構(gòu)的信息登記、統(tǒng)計(jì)和報(bào)送工作進(jìn)行了統(tǒng)一指導(dǎo)，以增加患者注冊(cè)數(shù)量。同時(shí)，中心專家通過培訓(xùn)血友病相關(guān)知識(shí)，幫助基層醫(yī)護(hù)人員明晰血友病的診斷、處理流程，避免漏診及誤診。

據(jù)了解，我省醫(yī)療保險(xiǎn)已將血友病納入門診大額病種及新農(nóng)合大病醫(yī)保報(bào)銷范圍，其中太原市已經(jīng)納入血友病大額疾病門診，居民醫(yī)保患者使用的凝血因子費(fèi)用可以報(bào)銷75%。新農(nóng)合目前開展的大額門診報(bào)銷定額標(biāo)準(zhǔn)為5.4萬元，其中新農(nóng)合報(bào)銷3.78萬元，自付1.62萬元。

據(jù)太原市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)南中華介紹，該市目前登記的血友病兒童有20余人，規(guī)律預(yù)防治療的有13人。由于血友病為終身性疾病，每年預(yù)防治療的費(fèi)用大約需要10萬余元，在享受醫(yī)保報(bào)銷和慈善贈(zèng)藥的基礎(chǔ)上，個(gè)人還需要每年支出1.4萬余元。該市設(shè)立的“關(guān)愛血友病兒童”慈善項(xiàng)目，對(duì)貧困血友病兒童予以慈善救助，是對(duì)“醫(yī)療保險(xiǎn)+慈善贈(zèng)藥+病人自付”血友病治療費(fèi)用分擔(dān)模式的一個(gè)補(bǔ)充，可以有效降低血友病兒童致殘率。